말초 신경 병증인 줄 알았던 통증, 희귀병 ‘아밀로이드증’이었을 줄이야

​장모님의 발바닥이 저리고 화끈거리며, 쿡쿡 쑤신다는 말씀을 처음 들었을 때만 해도 우리는 그것이 단순한 노환이나 가벼운 신경통인 줄 알았습니다.

​큰 병원부터 동네 의원까지 여러 군데를 전전했지만, 돌아오는 답변은 늘 비슷했습니다. 말초 신경 병증. 처방받은 일반적인 약들을 복용하며 시간만 흘러가고 있었습니다.

​이상 징후: "혈압이 70-40인데 고혈압 약이라뇨?"

​그러던 어느 날, 장모님이 어지러움을 느끼며 쓰러지셨다는 소식을 들었습니다. 이때부터 무언가 잘못되었다는 직감이 들었습니다. 하지만 병원 측의 반응은 무덤덤했습니다.

​혈압이 70-40mmHg까지 떨어지는 저혈압 상태인데도, 동네 의원에서는 기존에 먹던 고혈압 약을 그대로 처방하고 있었습니다. "혈압약을 끊어보면 안 될까요?"라는 질문에 돌아온 의사의 대답은 허망했습니다.

"그동안 잘 드셨잖아요? 그럴 리가 없어요."

​쓰러지는 증상에 대해서도 그저 '기립성 저혈압'이니 조심하라는 말뿐이었습니다. 지푸라기라도 잡는 심정으로 마포구의 유명한 말초 신경 병증 전문 병원을 찾아가 맞춤 레시피 약을 처방받기도 했습니다. 다행히 통증은 조금 줄어 잠은 주무실 수 있게 되었지만, 쓰러지는 현상은 멈추지 않았습니다.

​뜻밖의 진단명, 아밀로이드증

​혹시 파킨슨병은 아닐까 하는 걱정에 동산병원을 찾았습니다. 그리고 그곳에서 처음으로 **'아밀로이드증'**이라는 생소한 병명을 듣게 되었습니다. 신경외과 교수님은 증상을 듣자마자 검사를 제안하셨고, 조직 검사 끝에 확진 판정이 내려졌습니다.

​※ 아밀로이드증(Amyloidosis)이란?

비정상적인 단백질(아밀로이드)이 장기에 쌓여 기능을 저하시키는 희귀 질환입니다. 신경에 쌓이면 감각 이상을, 심장에 쌓이면 저혈압과 장기 부전을 일으킬 수 있습니다.

​너무나 짧았던 3개월여 간의 투병

​확진 후 2026년 1월부터 본격적인 항암 치료가 시작되었습니다. 하지만 병세는 급격히 악화되었습니다. 부작용인지 장기 부전의 영향인지 복수가 차오르기 시작했고, 대학병원과 요양병원을 오가는 힘겨운 시간이 이어졌습니다.

​그리고 지난 4월 4일, 장모님은 몸도 마음도 아프지 않은 곳으로 떠나셨습니다.

​지난 1년, 무슨 병인지도 모른 채 통증과 싸웠던 수개월. 병명을 알게 된 지는 고작 3개월 만이었습니다. 

너무나 갑작스러운 이별이라 마음을 추스르기가 쉽지 않습니다.

​단순한 말초 신경 병증으로 치부하기엔 저혈압과 실신이

라는 신호가 너무나 명확했는데, 왜 더 일찍 발견하지 못했을까 하는 아쉬움이 남습니다.

혹시 가족 중에 원인 모를 신경 통증과 저혈압이 동반된다면, 

큰 병원이라 할지라도 이해할 수 있는 만큼의 진단이 아니라면

다른 큰병원에 가서라도 정밀 검사를 받아보시길 권합니다.

​장모님, 그곳에서는 부디 평안하시길 빌어봅니다. 사랑합니다.

26년 4월 2일: 더 늦기 전에 다시 시작

​몸무게 87kg을 찍은 걸 보고 '아, 이거 정말 끝도 없이 늘어날 수도 있겠다'는 위기감이 들었습니다.

예전 몸무게로 돌아가는 건 금방일 것 같다는 생각에 정신이 번쩍 들더라고요.

​혼자 고민하다 제미나이에게 물어보니 뼈 때리는 조언을 해줍니다.

 90kg 넘어서 시작하면 지금보다 훨씬 더 힘들어질 거라고요. 예전에 98kg에서 77kg까지 뺐을 때는 근육이 같이 빠져서 수월했던 면도 있었겠지만, 

지금 다시 찌는 건 체지방 위주라 그때 같은 효과를 보긴 어려울 거라며... 더 늦기 전에 당장 시작하라는 말에 마음을 다잡았습니다. ㅠㅠ

​그래서 오늘부터 다시 시작합니다!

​이번엔 슬로우 조깅을 루틴에 넣었어요.

매일은 못 하더라도 새벽에 일찍 눈이 떠지는 날엔 무조건 나갈거에요.

​여기에 플랭크 AB 슬라이더도 병행할 예정이에요. 

지금 어떤 제품을 살지 고르는 중인데, 배송 오면 바로 시작하려고요. 

계획은 일단 주 3회 이상 슬로우 조깅, 주 2회 이상 AB 슬라이더입니다.

​항상 계획은 거창했지만, 실천은 늘... (말잇못)

​그런데 벌써 고비가 왔네요. 0.75 맞았는데 왜 이렇게 배가 고플까요? ㅋㅋㅋ 아무래도 다음 주엔 1mg으로 올려야 할 것 같습니다.

위고비 20kg 감량과 요요, 그리고 내가 겪은 부작용들

​위고비 효과는 확실했다.

98.5kg에서 시작해서 77.8kg까지 빠졌다.

이 기간 동안 따로 운동은 안 했고 평소처럼 숨쉬기 운동만 했다.

​77.8kg 찍고 나서 위고비를 끊었다.

한 3주 정도 지났을 때 한 번 더 하긴 했지만 결국 그냥 중단했다.

식사량이 충분히 줄었다고 생각했는데,

다시 늘어나는 건 정말 순식간이었다.

지금은 84kg까지 올라와서 요요가 오는 중이다.

​살을 빼면서 확실하게 겪은 부작용이 두 가지 있다.

​첫 번째는 비타민D 결핍이다.

비타민D 주사를 맞아도 수치가 계속 부족하게 나왔다. 

석 달 정도 알약도 챙겨 먹었는데,

지금은 검사를 안 해봐서 정상인지 잘 모르겠다.

​두 번째는 어깨 통증이다.

위고비 시작하고 몇 달 뒤부터 어깨가 아프기 시작했다. 

나이 때문인가 싶어 오십견인 줄 알았는데,

지금 생각해보니 다이어트 때문에 생긴 근손실이 원인이었던 것 같다.

​다시 살이 쪄서 다이어트를 시작해야 한다면,

그때는 위고비든 마운자로든 약물만 쓰지 않고 운동을 반드시 병행해야 할 것 같다.