말초 신경 병증인 줄 알았던 통증, 희귀병 ‘아밀로이드증’이었을 줄이야

​장모님의 발바닥이 저리고 화끈거리며, 쿡쿡 쑤신다는 말씀을 처음 들었을 때만 해도 우리는 그것이 단순한 노환이나 가벼운 신경통인 줄 알았습니다.

​큰 병원부터 동네 의원까지 여러 군데를 전전했지만, 돌아오는 답변은 늘 비슷했습니다. 말초 신경 병증. 처방받은 일반적인 약들을 복용하며 시간만 흘러가고 있었습니다.

​이상 징후: "혈압이 70-40인데 고혈압 약이라뇨?"

​그러던 어느 날, 장모님이 어지러움을 느끼며 쓰러지셨다는 소식을 들었습니다. 이때부터 무언가 잘못되었다는 직감이 들었습니다. 하지만 병원 측의 반응은 무덤덤했습니다.

​혈압이 70-40mmHg까지 떨어지는 저혈압 상태인데도, 동네 의원에서는 기존에 먹던 고혈압 약을 그대로 처방하고 있었습니다. "혈압약을 끊어보면 안 될까요?"라는 질문에 돌아온 의사의 대답은 허망했습니다.

"그동안 잘 드셨잖아요? 그럴 리가 없어요."

​쓰러지는 증상에 대해서도 그저 '기립성 저혈압'이니 조심하라는 말뿐이었습니다. 지푸라기라도 잡는 심정으로 마포구의 유명한 말초 신경 병증 전문 병원을 찾아가 맞춤 레시피 약을 처방받기도 했습니다. 다행히 통증은 조금 줄어 잠은 주무실 수 있게 되었지만, 쓰러지는 현상은 멈추지 않았습니다.

​뜻밖의 진단명, 아밀로이드증

​혹시 파킨슨병은 아닐까 하는 걱정에 동산병원을 찾았습니다. 그리고 그곳에서 처음으로 **'아밀로이드증'**이라는 생소한 병명을 듣게 되었습니다. 신경외과 교수님은 증상을 듣자마자 검사를 제안하셨고, 조직 검사 끝에 확진 판정이 내려졌습니다.

​※ 아밀로이드증(Amyloidosis)이란?

비정상적인 단백질(아밀로이드)이 장기에 쌓여 기능을 저하시키는 희귀 질환입니다. 신경에 쌓이면 감각 이상을, 심장에 쌓이면 저혈압과 장기 부전을 일으킬 수 있습니다.

​너무나 짧았던 3개월여 간의 투병

​확진 후 2026년 1월부터 본격적인 항암 치료가 시작되었습니다. 하지만 병세는 급격히 악화되었습니다. 부작용인지 장기 부전의 영향인지 복수가 차오르기 시작했고, 대학병원과 요양병원을 오가는 힘겨운 시간이 이어졌습니다.

​그리고 지난 4월 4일, 장모님은 몸도 마음도 아프지 않은 곳으로 떠나셨습니다.

​지난 1년, 무슨 병인지도 모른 채 통증과 싸웠던 수개월. 병명을 알게 된 지는 고작 3개월 만이었습니다. 

너무나 갑작스러운 이별이라 마음을 추스르기가 쉽지 않습니다.

​단순한 말초 신경 병증으로 치부하기엔 저혈압과 실신이

라는 신호가 너무나 명확했는데, 왜 더 일찍 발견하지 못했을까 하는 아쉬움이 남습니다.

혹시 가족 중에 원인 모를 신경 통증과 저혈압이 동반된다면, 

큰 병원이라 할지라도 이해할 수 있는 만큼의 진단이 아니라면

다른 큰병원에 가서라도 정밀 검사를 받아보시길 권합니다.

​장모님, 그곳에서는 부디 평안하시길 빌어봅니다. 사랑합니다.

26년 4월 2일: 더 늦기 전에 다시 시작

​몸무게 87kg을 찍은 걸 보고 '아, 이거 정말 끝도 없이 늘어날 수도 있겠다'는 위기감이 들었습니다.

예전 몸무게로 돌아가는 건 금방일 것 같다는 생각에 정신이 번쩍 들더라고요.

​혼자 고민하다 제미나이에게 물어보니 뼈 때리는 조언을 해줍니다.

 90kg 넘어서 시작하면 지금보다 훨씬 더 힘들어질 거라고요. 예전에 98kg에서 77kg까지 뺐을 때는 근육이 같이 빠져서 수월했던 면도 있었겠지만, 

지금 다시 찌는 건 체지방 위주라 그때 같은 효과를 보긴 어려울 거라며... 더 늦기 전에 당장 시작하라는 말에 마음을 다잡았습니다. ㅠㅠ

​그래서 오늘부터 다시 시작합니다!

​이번엔 슬로우 조깅을 루틴에 넣었어요.

매일은 못 하더라도 새벽에 일찍 눈이 떠지는 날엔 무조건 나갈거에요.

​여기에 플랭크 AB 슬라이더도 병행할 예정이에요. 

지금 어떤 제품을 살지 고르는 중인데, 배송 오면 바로 시작하려고요. 

계획은 일단 주 3회 이상 슬로우 조깅, 주 2회 이상 AB 슬라이더입니다.

​항상 계획은 거창했지만, 실천은 늘... (말잇못)

​그런데 벌써 고비가 왔네요. 0.75 맞았는데 왜 이렇게 배가 고플까요? ㅋㅋㅋ 아무래도 다음 주엔 1mg으로 올려야 할 것 같습니다.

위고비 20kg 감량과 요요, 그리고 내가 겪은 부작용들

​위고비 효과는 확실했다.

98.5kg에서 시작해서 77.8kg까지 빠졌다.

이 기간 동안 따로 운동은 안 했고 평소처럼 숨쉬기 운동만 했다.

​77.8kg 찍고 나서 위고비를 끊었다.

한 3주 정도 지났을 때 한 번 더 하긴 했지만 결국 그냥 중단했다.

식사량이 충분히 줄었다고 생각했는데,

다시 늘어나는 건 정말 순식간이었다.

지금은 84kg까지 올라와서 요요가 오는 중이다.

​살을 빼면서 확실하게 겪은 부작용이 두 가지 있다.

​첫 번째는 비타민D 결핍이다.

비타민D 주사를 맞아도 수치가 계속 부족하게 나왔다. 

석 달 정도 알약도 챙겨 먹었는데,

지금은 검사를 안 해봐서 정상인지 잘 모르겠다.

​두 번째는 어깨 통증이다.

위고비 시작하고 몇 달 뒤부터 어깨가 아프기 시작했다. 

나이 때문인가 싶어 오십견인 줄 알았는데,

지금 생각해보니 다이어트 때문에 생긴 근손실이 원인이었던 것 같다.

​다시 살이 쪄서 다이어트를 시작해야 한다면,

그때는 위고비든 마운자로든 약물만 쓰지 않고 운동을 반드시 병행해야 할 것 같다.

위고비 단약 후 다시..

 0.5로 줄이고

0.25로 줄이고

단약

3주 4주 정도 단약을 하고나서 몸무게 81키로로 ..

마지막 시점에 77.8 키로 까지 빠졌었는데

먹는양은 계속 조절한다고 했는데 많이 늘었었나 봅니다. 

0.5로 다시 시작 한 첫주

이전과 별 다름 없이 식사를 하고

몸무게도 그대로 81kg

음 약을 증량 해야 하나?? 잠시 고민하다

오늘 다시 0.5 맞은 첫날

점심 식사를 평상시 처럼 했는데

과식 했을때 그 느낌 그대로 아픕니다.

우와..

밥 많이 먹으면 괴롭네요.

2주차 만에 다시 약빨 받는 중...

근데 약을 끊을 수 있을랑가 모르겠네요. 

광고 차단 국산 앱 유니콘Pro

 유니콘pro 라는 앱이 할인을 한다고 했다

평생 요금제로 구매하면 아래와 같은 가격이다.

기기3대 15,800원

기기9대 31,800원

등록해서 사용하면서 해제하고 다른걸로 바꿀 수도 있다고 한다.

뭐 여기까지는 좋다. 근데 내가 저게 필요한가??

저거 사용하는 사람들은 왜 다 좋다고 하지??

주변에 실제 사용자들에게 물어봐도 잘 쓰고 있어요 정도의 답..

그래서 그냥 구매해봤다. 30일간안에 철회 가능하다고 해서 구매 완료.

기왕 하는거 9개 짜리로~~!!

결과는.. 좋다.

폴드4를 사용하고 있는데 너무 느려져서 폰을 바꿔야 하나?? 라고 생각 했었는데

저거 설치하고 나서 대체로 엄청 빨라졌다.

알고보니 내 휴대폰은 광고 천지 였던거.. 백그라운드로 뭔가 열심히 하는지 모르겠지만.

이거 설치하고 나서 쾌적한 사용이 된다.

누가 이거 좋아?? 라고 물어보면 어 좋아라고 말해줄수 있다.

이상 내돈내산 리뷰 ~~!!

위고비와 땅콩 다이어트

 2월 10일 98.5 키로에서 시작된 위고비 다이어트

용량 0.25부터 시작해서 1.25까지 맞은 후 

현재는 0.25로 줄여 다음주 쯤이면 종료될거 같다.

몸무게가 78.3 키로까지 빠진 상태에서 위고비 용량을 줄이기 시작 했다.

용량을 0.75 정도로 줄였을때 부터 땅콩에 관심을 갖기 시작 했다.

혈당관리를 위해 거꾸로 식사법을 이용하라나 머라나

이런게 유행을 하고 있는듯 했다.

하지만 평상시 먹는 식사로는 거꾸로 식사법을 이용하기가 어렵다.

그러다 알게 된게 땅콩

땅콩에는 식이섬유와 지방 그리고 단백질이 대부분이란것을 알았고 부작용이 생길 수 있는 옥살산이 있다는걸 알았다.

옥살산 부작용을 줄이기 위해 우유나 멸치 등은 잘 안먹고 식사전에 땅콩 좀 먹고 입이 궁금할 때 땅콩을 먹었다. 하루 50g ~ 80g 정도 먹는다.

물을 자주 먹으면 도움이 된다고 해서 물도 좀 자주 먹는 편이다.

오늘 아침 77.7키로

땅콩이 좀 도움이 되긴 하는거 같다.

아 특히 식사량이 줄어 화장실이 불편했었는데 땅콩 먹고 나서부터는 화장실이 편해졌다는 사실 ㅋㅋㅋ

살빼는 이야기

살빼는 이야기를 나름 계속 써보려고 노력했으나

매일 매일 일어나는 임팩트 있는 이야기도 아니고

매주 매주 별다른 상황이 전개되는것도 아니고

그래서 그만 쓰기로 하고 작성을 하지 않았다.

어느날 위고비를 검색할 일이 있었고 위고비 경험담 비슷한 글들을 보게 되었다.

하나 같이 위고비를 맞으면서 부작용으로 어려웠는데 대안으로 무엇을 먹으니 살이 잘 빠지더라.

이런 위고비 부작용이랍시고 말하는 바이럴들이 성행하는듯 하다.

위고비를 하든 안하든 절대적으로 식사량을 줄이면 무조건 살이 빠지게 되어 있다.

특히 탄수화물을 절대적으로 줄이면 어지럽고 기립성저혈압 같은 눈앞이 캄캄해지는 증상들이 나타나기도 한다.

특정 기간동안 정말 사는게 재미 없다고 느껴지기도 한다.

그러나 이 또한 몸이 적응을 하면 아무런 문제가 없다.

사람마다 다르겠지만 나 같은 경우는 2개월 정도 걸린거 같다.

아침에 라면먹고 점심에 밥한공기 뚝닥 해치우고 저녁에 소주와 함께 탄수화물을 즐기던 나도

아침은 굶고 점심은 기존 식사량의 3분의 1로 줄이고 밥은 10분의 1로 줄였다

저녁은 소주 반병과 고기 몇점 정도로 해결하고 탄수화물은 거의 먹지 않는다.

위고비 시작할때쯤 가장 높은 몸무게는 98.5 키로 였고

지금은 83.9 키로 이다.

먹는걸 절대적으로 줄이면 위고비를 하든 안하든 몸무게는 무조건 줄어들게 되고 먹는걸 줄임으로 발생하는 부작용들도 특정 기간까지는 무조건 생긴다고 본다.

5개월간 변화는 이정도이고 이 식사량을 계속 유지 하면 몸무게는 당분간 더 빠질거 같다.

위고비 부작용을 이야기 하며 다른약 팔아먹는것에 현혹되지 말고 위고비가 어려우면 그냥 단순하게 먹는것을 줄이면 된다.

먹을때 발생되는 도파민에 중독된 사람의 경우는 스스로 절제하기 어려울테니 위고비 같은 약의 도움을 받는걸 적극 추천한다.

위고비 17회차, 18회차

6월 2일 접종부터 1미리를 접종하기 시작 했다.

어지러움증등 거의 대부분 극복하고 용량을 증량했다.

6월 첫주는 별 다른 증상 없이 몸무게가 좀 더 줄어 드는 현상이 생기는듯 하다.

0.75를 8주 정도 접종 한 후 변경한것.

6월 2일 접종

주중 최저 몸무게 86.4

96.5 -> 86.8

6월 9일 접종 이후 화장실가면 변을 상당히 묽게 본다.

식사시 밥이 모래알 씹는듯한 느낌

간헐적으로 배고프다는 생각이 드는데 물을 조금 먹으면 증상이 사라진다.

몸무게는 확실히 움직이는듯 하다.

어지러움증도 거의 못느끼는 상황

이제 1미리 용량으로 계속 유지 하면서 맞다가 체중 움직임이 없을때 증량을 시도해봐야겠다

6월 9일 접종

주중 최저 몸무게 85.5

96.5 -> 86.1

위고비 16회차

 큰일보기를 매일하다 위고비 하면서 3일에 한번정도 가서 그런가

몸무게가 1키로 정도 왔다갔다한다.

이제 정체기에 들어간거 같은데 계속 유지를 할지 증량할지 계속 고민이 된다.

이일을 어이할꼬 ㅋㅋㅋ

5월 26일 접종

주중 최저 몸무게 87.4

96.5 -> 88.4

위고비 15회차

어지러운 증상은 많이 줄어든것 같다.

배고플때 물을 먹으면 배가 고프지 않다.

배고프지 않게 식사량을 줄일수 있는 상태만 계속 유지 하는중

저녁 식사량을 좀 많이 늘리면 다음날 어김없이 설사를 한다.

계속 조금 먹으면 아무 문제가 없다. 신기하네 ㅋㅋ

주중 최저 몸무게 87.8

96.5 -> 88.4

위고비 14회차

 5월 12일이 14회차

어지러운 증상들이 계속되어서 약 성분을 1로 증량하지 않는다 

지속적으로 0.75를 맞고 있는데 이 글을 작성하는 

5월 17일 덜 어지럽다.

몸무게는 88.6 까지 떨어졌다가 다시 89.2다

위고비 시작 후 3주차까자는 화장실 가는게 너무 힘들었다.

평소 1회 이상가던일을 3일에 한번 보려니 얼마나 힘들겠는가.

지금도 1주에 2회 볼일 보지만

힘들지는 않지만 몸무게가 보존량에 따라 달라지는거 같다 ㅋㅋ

주중 최저 몸무게 기준 변화

96.5 -> 88.6

위고비 12회차, 13회차

4월 28일이 12회차 접종인데 글 작성을 너무 늦게 하는것 같다.

벌써 13회차 접종도 마쳤는데. ㅋㅋㅋ

해서 12회 13회 합쳐서 작성해본다.

12회차에서 큰 변화는 없었으나 몸무게가 조금 늘어나는 현상이 발생했다.

11회차의 89.5에서 91 까지 늘어났었다.

13회차에는 용량을 1로 증량할까 잠깐 고민했으나

그냥 예전과 똑같이 맞았다. 앞으로도 계속 이 용량으로 유지를 할까 생각 중이다.

12회차 91

13회차 90

현재까지 결과

96.5 -> 90

위고비 11회차

 어지러운 증상이 발생하여 CHATGPT 에게 물어봤다.

위고비와 어지러움 증상의 관계에 대해서

평소 식습관 포함하여 정보를 제공하고 얻은 결론이

저혈당이 올수 있다는거다.

그러니 밥 양을 조금 늘리라고 한다.

평소 20프로 정도 먹던 쌀밥을 50프로까지 올렸다.

0.75 맞았고 체중 변화는 

96.5 -> 89.5

위고비 10회차

0.69 정도 맞았음에도 계속 어지러운 증상이 나타났다.

멀미하는 느낌 비슷한 

기립성저혈압? 머 이런 어지러움은 사라졌으나

상상 어지러움이 있어 

이번주에 0.5를 맞으려 했으나 적응증 일 수 있어

0.75로 그냥 맞았다.

96.5 -> 91.1

위고비 9회차

새로운 겸험을 위한 주차에 돌입했다.

원래 목적했던 0.75로 증량을 시도하려 하였으나

잔여양이 0.69 정도라 이정도 맞았다.

약간의 증량 때문인지 모르겠으나 살짝 어지러우려고 하는 증상이 발생한다.

96.5 -> 92

차주에는 0.75로 맞을 계획이다.

위고비 8회차

매주 월요일에 위고비 접종을 한다.

0.5로 맞는 마지막 단계이다.

식사시간 즈음에 계속 배고픔을 느낀다.

그러나 역시 약간만 먹어도 배가 부른 느낌을 받는다.

계속 먹을 수는 있지만 배가 부르다는 느낌

이번 1주간 체중변화는 거의 없었다.

96.5 -> 92.3

이글을 적는 지금은 약간의 변화가 있었다.

91.8

차주 월요일 9회차에는 0.75로 증량을 해볼 생각이다.

스타이카 월렛을 팬텀 지갑으로

 스타이카 지갑은 거래소로 이동시 오류가 많이 발생하여 불편하다.

조금 편리하게 사용하기 위해 팬텀 지갑을 사용해 보기로 한다

스타이카 지갑의 설정에서 비공개키를 백업한다

팬텀 월렛에 스타이카 지갑에서 백업한 비공개키를 추가 한다.

앞으로 스타이카 거래는 팬덤지갑을 사용한다.

위고비 7회차

위고비 7회차 

0.5 인상태로 3번째 접종

별다른 이상증상은 없다.

식사양이 줄었긴 한데 여전히 허기짐과 배고픔은 유지 되는중

위고비 시작전 원래 먹던 만큼 먹어도 속이 부담스럽지는 않다.

단지 소화되는 속도가 느릴뿐

작은양으로도 맛있게 먹고 싶은거 다 먹을 수 있는 삶으로 바뀌어야 할텐데.

이게 참 쉽지 않은거 같다.

누적 체중변화

96.5 -> 92.1

위고비 6회차

위고비 6회차 

0.5 인상태로 2번째 접종

요즘 배고픔을 많이 느낀다.

배고파서 물을 먹으면 괜찮고 또 한시간쯤 지나면 또 배고프고

위고비 맞고 나타나는 대표적인 부작용? 증상이

트름과 방구가 많이 나온다. ㅋㅋㅋ

체중계를 잴때 체중이 얼마나가는지 보려고 고개를 자꾸 숙여 보다보니

정상적인 검사가 안되었던거다. 엉덩이가 체중계 밖으로 얼만큼 나가냐에 따라

몸무게가 1키로 정도 차이났던거 같다.

96.5 -> 93

위고비 5회차

드디어 위고비 접종 5회차다.

양은 0.5 로 증량을 했다.

아무런 이상 증상은 없다.

딱히 배고프다는 증상도 없다.

근데 먹으면 잘들어간다.

속이 부담스럽지도 않다. ㅠㅠ

몸무게는 이전회차와 크게 변화가 없다.

생각보다 잘먹어서 그러는듯 ㅋㅋㅋㅋ

96.5 -> 93.4